Verwijzing
Voor een bezoek aan het expertisecentrum myasthenieën heeft u een verwijzing nodig van de huisarts of de neuroloog. Nadat het expertisecentrum deze heeft ontvangen, krijgt u een oproep om een afspraak te maken voor een bezoek aan het expertisecentrum.
Eerste bezoek
Vooraf krijgt u per post of digitaal een vragenlijst opgestuurd. Deze vragenlijst is bedoeld om het eerste bezoek voor te bereiden. Bij het eerste consult maakt u kennis met een neuromusculair verpleegkundige en een neuroloog. Dit consult duurt ongeveer twee uur.
Lichamelijk onderzoek
Tijdens het eerste bezoek wordt met een aantal testen onder meer gekeken naar spierkracht, kauwen en slikken, de spraak, de ogen en eventuele problemen bij het uitvoeren van dagelijkse handelingen zoals haren kammen, tandenpoetsen en opstaan uit een stoel. Op de afdeling klinische neurofysiologie wordt een elektromyogram (EMG) gemaakt, waarbij met schokjes de activiteit van de spieren wordt gemeten. Over het EMG krijgt u van tevoren informatie toegestuurd. Een aantal van de testen wordt uitgevoerd door een neuromusculair verpleegkundige.
Gesprek
De neuroloog bespreekt met u alle klachten, mede op basis van de ingevulde vragenlijsten, en de resultaten van de testen.
En verder
De neuroloog van het expertisecentrum schrijft een brief met adviezen aan uw eigen behandelaar. Soms zal hij daarvoor een telefonische afspraak met u maken, om aanvullende vragen te beantwoorden. Indien er meer onderzoek nodig is, kan het ook zijn dat de neuroloog een vervolgconsult aanvraagt. Het uitgangspunt is dat u met het uiteindelijke advies van het expertisecentrum teruggaat naar uw eigen neuroloog voor verdere behandeling.
Handig om mee te nemen
- een ingevuld exemplaar van de vragenlijst die u toegestuurd heeft gekregen;
- een lijstje met vragen die u zelf wilt stellen;
- een medicatielijst.
Neem zo mogelijk iemand mee naar het bezoek. Samen onthoudt u meer dan één.
Regulier bezoek
U kunt ervoor kiezen om jaarlijks terug te komen in het expertisecentrum voor een controle. Afhankelijk van het verloop van de ziekte en uw eigen wensen kunt u hiervan afwijken. Het is ook mogelijk om slechts één keer een bezoek te brengen aan het expertisecentrum en onder controle te blijven bij uw eigen arts. Dit is afhankelijk van het ziekteverloop en de effecten van de behandeling. Voor mensen met myasthenia gravis is controle bij de arts in de omgeving vaak voldoende.
Bij een regulier bezoek ziet u net als bij uw eerste bezoek de neuromusculaire verpleegkundige en de neuroloog. Een regulier bezoek duurt ongeveer een uur. Om het verloop van de ziekte goed in kaart te brengen, is het belangrijk dat een deel van de testen herhaald wordt en u opnieuw een aantal vragen beantwoordt. Een bezoek aan de afdeling klinische neurofysiologie vindt alleen plaats als er extra vragen zijn.
Na het consult schrijft de neuroloog een brief met adviezen aan uw behandelaar. Afhankelijk van de klachten, kan het nodig zijn een extra telefonische afspraak te maken of nog een keer langs te komen.
Voor een aantal mensen is langdurige begeleiding vanuit het expertisecentrum nodig. Contact met een lokale neuroloog blijft ook voor deze groep belangrijk, omdat men bij spoed meestal in het lokale ziekenhuis terechtkomt. Lees verder waar u en uw zorgverleners op moeten letten in het geval van spoed.