November 2023
Vaccinaties tegen influenza en COVID-19
Het RIVM maakt onderscheid tussen een “medische risicogroep” en een “medische hoogrisicogroep” op basis van een verhoogd risico op ernstig verloop van COVID-19. Zie de website Risicogroepen en COVID-19 | RIVM
Voor de griepvaccinatie wordt géén verschil gemaakt tussen medisch hoogrisicogroepen en medisch risicogroepen, zoals bij de COVID-19-vaccinatie.
Medische risicogroep
Alle patiënten met myasthenie vallen in de medische risicogroep en komen daarom in aanmerking voor de griepvaccinatie én COVID-19-vaccinatie. Patiënten worden (jaarlijks) opgeroepen via de huisarts en gevaccineerd binnen de reguliere najaarsronde.
Medische hoogrisicogroep
Daarnaast zijn er patiënten met myasthenie die vallen onder de medische hoogrisicogroep.
Hieronder vallen bijvoorbeeld:
- Patiënten met myasthenie die (ernstige) klachten hebben van de ademhaling
- Patiënten die behandeld worden met bepaalde afweeronderdrukkende medicijnen:
- Rituximab
- Cyclofosfamide
- Azathioprine of mycofenolaatmofetil (Cellcept) in combinatie met een ander afweeronderdrukkend medicijn
Deze groep kan ook buiten de najaarsronde tegen COVID-19 worden gevaccineerd én er kan een reden zijn voor een extra vaccinatie tegen COVID-19. Afhankelijk van het soort afweeronderdrukkend medicijn kan er een minder sterke afweerreactie zijn na vaccinatie.
Valt u in deze hoogrisicogroep? Neem dan contact op met uw behandelend neuroloog om te bespreken of een extra vaccinatie nodig is.
Maart 2023
Nederlands-Belgisch myasthenie register
Het register is enkele jaren geleden van start gegaan met als doel informatie te verzamelen over het natuurlijk beloop van de ziekten. Nog steeds stijgt het aantal deelnemers. Op dit moment staan er 751 personen met auto-immuun Myasthenia Gravis, 48 personen met LEMS en 6 personen met een vorm van aangeboren/erfelijke Myasthenia Gravis ingeschreven in het register.
U kunt u nog steeds aanmelden. Na aanmelding op de website ontvangt u een vragenlijst over uw ziekte. Als u daar toestemming voor heeft gegeven, vragen wij relevante delen van uw medisch dossier op bij uw behandelend neuroloog. Daarnaast ontvangt u na het invullen van de vragenlijst een jaarlijkse opvolgvragenlijst om het beloop van de ziekte in kaart te brengen.
Wat is er nieuw?
- Kinderen kunnen nu ook deelnemen aan het myasthenie register. Voor kinderen onder de 12 jaar wordt toestemming gevraagd aan de ouders. Tussen 12 jaar en 16 geven zowel de ouders als het kind toestemming. Aanmelden kan via de website van het myasthenieën expertisecentrum: https://mgexpertisecentrum.nl/research/nederlands-belgisch-myasthenie-register/
Wat wordt er gedaan met de gegevens?
Door middel van de vragenlijsten ontstaat er een goed beeld hoe het natuurlijk beloop is van de ziekte. U kunt zichzelf vergelijken met leeftijdsgenoten en het gemiddelde van de groep. Zie hiervoor de gegevens op de website die regelmatig worden bijgewerkt.
Als u deelneemt aan het register kunt u toestemming geven om in de toekomst benaderd te mogen worden of u mee zou willen doen aan nieuwe onderzoeken. U kunt per onderzoek zelf beslissen of u dat wel of niet wilt. U kunt bijvoorbeeld gevraagd worden om mee te doen in een onderzoek voor het testen van een nieuw medicijn. U wordt altijd eerst uitgebreid geïnformeerd en beslist daarna of u wilt deelnemen. Deelname is uiteraard helemaal vrijwillig. Een voorbeeld van zo’n onderzoek is de studie naar het verbeteren van de behandeling met pyridostigmine (Mestinon) en amifampridine (3,4-DAP) bij patiënten met myasthenia gravis, die hieronder staat beschreven.
De eerste resultaten van het register zijn beschreven in een wetenschappelijke publicatie in een medisch-wetenschappelijk vakblad. U kunt deze publicatie terugvinden op: https://www.nmd-journal.com/article/S0960-8966(21)00131-0/fulltext
Op dit moment brengen we het voorkomen van andere aandoeningen bij u en uw familieleden in kaart. Dit doen we door middel van de vragen die hierover gesteld worden in de vragenlijsten. We willen weten of er aandoeningen zijn die vaker voorkomen in families van patiënten met myasthenia gravis. Dit kan nieuwe aanknopingspunten geven voor genetische factoren die meespelen bij het ontwikkelen van myasthenia gravis. Ook kan dit ons hopelijk meer leren over het ontstaan van myasthenia gravis. Als we deze factoren kennen, kunnen ze wellicht een aanknopingspunt vormen voor het gebruik van bestaande immunologische medicijnen of voor nieuwe therapieën.
Ontwikkelingen in het laboratorium
Op dinsdag 7 maart verdedigde Dana Vergoossen haar proefschrift getiteld: “The two faces of MuSK antibody pathogenicity and their cause and consequence in myasthenia gravis” aan de universiteit van Leiden. We zijn er heel trots op dat ze “cum laude” is gepromoveerd. In haar proefschrift heeft ze onderzoek gedaan naar het ziektemechanisme van MuSK myasthenia gravis. Ze heeft samen met haar team antistoffen uit patiënten kunnen namaken en daarmee gekeken hoe deze antistoffen de communicatie tussen zenuw en spier verstoorden. Bijzonder is dat ze erachter is gekomen dat de manier waarop de antistoffen binden (met 1 of met 2 armen) bepaald wat het effect is op de spier. Een-armige binding zet de spier als het ware “uit” terwijl twee-armige binding de spier juist “aan” zet. Dit heeft ons nog meer inzicht gegeven in de complexiteit van deze spierziekte en de basis gelegd voor een mogelijke nieuwe therapie. Het proefschrift is met veel enthousiasme (inter)nationaal ontvangen en is de basis voor een aantal nieuwe onderzoeken naar het ziektemechanisme en de potentiële therapie.
Resultaten wetenschappelijk onderzoek
Resultaten onderzoek naar de effecten van een nieuw middel (NMD-670) voor de behandeling van myasthenia gravis.
In oktober heeft NMD Pharma aangekondigd dat zij positieve resultaten hebben gevonden in een klein onderzoek naar de veiligheid en de effectiviteit van een nieuw medicijn (NMD670). Dit middel is ontworpen om het aanspannen van de spier te verbeteren en spierzwakte te verminderen door de activiteit te blokkeren van een eiwit genaamd ClC-1 dat normaal gesproken spieren ertoe aanzet om te ontspannen. NMD670 bleek veilig en werd goed verdragen door de 12 deelnemers aan dit onderzoek. Daarnaast werd er verbetering gezien van de symptomen van myasthenie op de uithoudingsproeven. Dit onderzoek heeft voor het eerst aangetoond dat NMD670 mogelijk nuttig kan zijn voor de behandeling van myasthenie.
De resultaten worden naar verwachting komend jaar gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. Voordat het middel daadwerkelijk op de markt komt, zal eerst nog een groter onderzoek uitgevoerd moeten worden met meer patiënten.
Resultaten onderzoek naar vermoeidheid bij patiënten met Myasthenia Gravis
In de zomer van 2022 hebben 116 mensen meegedaan aan het onderzoek naar vermoeidheid bij myasthenia gravis. We hebben in het bloed van alle deelnemers gezocht naar stofjes (biomarkers), welke te maken zouden kunnen hebben met vermoeidheid.
Uit de resultaten blijkt dat maar liefst 64% van de mensen die heeft meegedaan last heeft van ernstige vermoeidheid. Vermoeidheid komt bij patiënten met MG dus veel vaker voor dan in de algemene bevolking. In de algemene bevolking ligt het aantal mensen dat ernstig vermoeid is op ongeveer 20%. We zien dat de vermoeidheid toeneemt bij mensen die ernstigere myasthenie hebben en ook bij mensen die meer last hebben van een sombere stemming. Deze resultaten komen overeen met een eerder onderzoek onder mensen met myasthenia gravis in 2019.
In het bloed hebben we een biomarker gevonden, die een verband lijkt te hebben met de vermoeidheid. Deze biomarker is ook bij andere chronische ziekten al in verband gebracht met vermoeidheid. Binnenkort ontvangen de deelnemers een oproep voor het tweede deel van deze studie. Hierin gaan we onderzoeken wat deze biomarker doet als je deze binnen dezelfde groep mensen op een andere moment nog een keer meet. Neemt deze toe als de vermoeidheid toeneemt en andersom? Kunnen we deze biomarker gebruiken als voorspeller voor vermoeidheid? En wat is het effect van verandering in medicatie hierop?