Nederlands-Belgisch Myasthenie Register
Lopend onderzoek

Nederlands-Belgisch Myasthenie Register

Samen met Spierziekten Nederland heeft het Spierziektencentrum van het LUMC het initiatief genomen om het Nederlands-Belgisch Myasthenie Register op te zetten voor patiënten met een myastheen syndroom, zoals myasthenia gravis (MG) en het Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS). Indien bij u een van deze diagnoses is vastgesteld, nodigen wij u van harte uit om zich te registreren en deel te nemen.

Doel van het Nederlands-Belgisch Myasthenie register

MG, LEMS en andere myasthenie syndromen zijn zeldzame ziekten. Deze worden meestal veroorzaakt door een fout in het afweersysteem (‘auto-immuunziekte’), maar soms zijn ze aangeboren (‘congenitaal’). Om meer te weten te komen over deze ziekten is het van belang om het natuurlijke beloop en de mogelijke risicofactoren in een zo groot mogelijke groep patiënten te onderzoeken. Dit kan belangrijke informatie geven om diagnostiek en behandeling te verbeteren. Om deze ziekten en de verschillende uitingen ervan te begrijpen, is het van groot belang dat we een centraal register hebben om verschillende redenen. Ten eerste kunnen we de verschillende presentatievormen goed in kaart brengen en zien hoe subgroepen van elkaar verschillen (bijv. in leeftijd en geslacht). Ook kunnen we kijken naar ziekte-ernst en behandelingen. Ten tweede kunnen we het register gebruiken om specifieke groepen patiënten te vragen mee te doen aan vervolgonderzoek om de ziekte beter te begrijpen. Te denken valt aan bloedonderzoek en elektrofysiologische metingen (zoals het EMG). Ten slotte kunnen we op deze manier bij toekomstige medicatiestudies snel potentiële kandidaten vinden en contacteren.

Hoe kunt u bijdragen?

Door middel van vragenlijsten willen wij de ‘basisgegevens’ verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met MG, LEMS en andere myasthenie syndromen. Nadat voor een eerste keer de vragenlijsten zijn ingevuld, zal vervolgend jaarlijks aan u gevraagd worden of u bereid bent een vragenlijst in te vullen om te volgen het beloop van uw spierziekte is. Daarnaast kunt u indien u in aanmerking komt voor een nieuwe studie, gecontacteerd worden om mee te doen. U wordt alleen gecontacteerd voor nieuwe studies indien u hier toestemming voor geeft op het toestemmingsformulier, dus u kunt ook meedoen aan het register en kiezen om niet benaderd te willen worden voor nieuwe studies. Deelnemers krijgen halfjaarlijks een nieuwsbrief per mail waarin resultaten van het register worden gedeeld en informatie wordt gegeven over ander wetenschappelijke onderzoek op het gebied van myasthenia gravis. Hier treft u de laatste nieuwsbrief: Nieuwsbrief juni 2021

Hoe kunt u zich aanmelden?

U kunt deelnemen als u zelf in staat bent toestemming te geven en ouder dan 18 jaar bent. Volg de volgende stappen als u zich wilt aanmelden:

  1. Lees de Informatiebrief aandachtig door. Hierin vindt u alle informatie over deelname aan het nationaal register.
  2. Print de Toestemmingsformulier uit en stuur deze ondertekend per post (ongefrankeerd) op naar:

LUMC
Afdeling neurologie
t.a.v. MG register
kamernummer J3-43
Antwoordnummer 10392
2300WB Leiden

  • Zodra uw aanmelding verwerkt is, ontvangt u per e-mail een persoonlijke link. Via deze link kunt u in een beveiligde omgeving uw persoonlijke vragenlijst invullen.
  • Mocht u 2 weken* na aanvraag geen mail ontvangen hebben, neemt u dan a.u.b contact op. Mail: myasthenie@lumc.nl. *t.g.v. de corona situatie lopen wij op dit moment enigszins achter met de verwerking van de aanmeldingen.
  • Als er naar aanleiding van de ingevulde vragenlijst nog onduidelijkheden zijn, nemen we contact met u op. Ook als u aangeeft dat we u kunnen benaderen voor eventueel vervolgonderzoek, is het mogelijk dat we nog contact met u zoeken.
  • Hierna is uw registratie voltooid.

Enkele resultaten uit het register

Reeds 749 deelnemers gingen u voor:

Waar komen de deelnemers vandaan?

Medicatiegebruik

 

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames