Uit eerder vragenlijstonderzoek onder 420 personen met myasthenia gravis (MG) bleek 62% van de deelnemers last te hebben van ernstige vermoeidheid. Deze vermoeidheid leidt tot een lagere kwaliteit van leven. Er is nog weinig bekend over de behandeling van vermoeidheid in MG. Bij andere spierziekten werken oefentherapie en gedragstherapie goed tegen vermoeidheid.
- Oefentherapie bestaat uit oefeningen die op een stabiel tempo worden uitgevoerd.
Voorbeelden zijn fietsen, wandelen of zwemmen. - Gedragstherapie is een vorm van therapie waarbij je met behulp van een coach leert om
anders tegen moeilijke situaties aan te kijken en er anders mee om te gaan.
Deze behandelingen zijn tot nu toe alleen in een kleine groep vermoeide MG patiënten getest. Hieruit blijkt dat beide behandelingen veilig zijn voor MG patiënten, maar we weten nog niet genoeg over het effect op vermoeidheid. Om deze reden willen wij in een grotere groep vermoeide MG patiënten onderzoeken of deze behandelingen goed helpen tegen vermoeidheid.
We willen in dit onderzoek twee typen behandelingen vergelijken met de normale zorg voor patiënten met MG. Er zijn dus drie groepen: oefentherapie, gedragstherapie, normale zorg. Loting bepaalt in welke groep u komt. De therapie duurt 16 weken. Het onderzoek duurt in totaal een jaar. Bij deelname aan dit onderzoek moet u drie of vier keer naar het Leids Universitair Medisch Centrum komen (reiskosten worden vergoed). Een groot deel van het onderzoek zal digitaal plaatsvinden.
Voor dit onderzoek willen we bij een aantal deelnemers tweemaal een MRI-scan van de bovenbeenspieren maken. Hiervoor willen we maximaal 30 personen laten meedoen (10 personen per groep). Als u hieraan wilt meedoen, zal een vragenlijst worden afgenomen om te kijken of u geschikt bent om een MRI-onderzoek te ondergaan. Dit deel van het onderzoek is niet verplicht.
Voor dit onderzoek zoeken wij deelnemers met myasthenia gravis van 18 jaar of ouder die (ernstig) vermoeid zijn. Via een vragenlijst zullen we de mate van vermoeidheid bepalen en bepalen of u mee kunt doen aan dit onderzoek. Wilt u meer informatie over dit onderzoek, dan kunt u mailen naar fittoactmg@lumc.nl.
Met vriendelijke groet,
Yvonne Campman, arts-onderzoeker
Namens het neuromusculair studieteam
Dr. Martijn Tannemaat, neuroloog
Prof. dr. Jan Verschuuren, neuroloog