Deelnemers gezocht: vervolgonderzoek vermoeidheid bij patiënten met Myasthenia Gravis
Lopend onderzoek

Deelnemers gezocht: vervolgonderzoek vermoeidheid bij patiënten met Myasthenia Gravis

Eerder hebben wij een vragenlijstonderzoek onder 420 personen met myasthenia gravis uitgevoerd. Hieruit blijkt dat 62% van de deelnemers last heeft van ernstige vermoeidheid. De oorzaak van deze vermoeidheid lijkt uit meerdere factoren te bestaan, waaronder ziekte-ernst, geslacht, stemming en fysieke beweging. De resultaten van dit onderzoek zijn ook gepubliceerd en voor iedereen na te lezen op: https://doi.org/10.1016/j.nmd.2021.04.002.

Om meer duidelijkheid over de oorzaak van vermoeidheid te krijgen, willen wij onderzoeken of er bepaalde ‘biomarkers’ (stofjes in het bloed, zoals ontstekingswaarden) in het bloed aanwezig zijn bij mensen die meer vermoeidheid ervaren. Dit gaan we doen middels de afname van een kleine hoeveelheid bloed. We bepalen hierin o.a. de hoogte van de antistoffen die typisch bij myasthenia gravis aanwezig kunnen zijn en van diverse ontstekingswaarden. Daarnaast vragen wij aan een klein aantal deelnemers of zij tevens een spierbiopt uit de bovenbeenspier willen ondergaan. Middels dit biopt willen we onderzoeken of de in het bloed gevonden biomarkers vanuit de spieren komen.  Een spierbiopt is geen vereiste voor deelname aan de studie, u kunt dus ook meedoen als u liever geen spierbiopt wilt ondergaan.

Voor dit onderzoek zoeken wij:

  • Deelnemers met myasthenia gravis van 18 jaar of ouder.
  • Er moeten ooit antistoffen tegen de acetylcholine-receptoren (AChR antistoffen) zijn aangetoond (deze informatie hebben wij reeds van u in het myasthenie register staan of wij vragen deze voor u op bij uw behandeld neuroloog).
  • Zowel deelnemers die last hebben van vermoeidheid maar ook deelnemers die slechts een beetje vermoeid of juist helemaal niet vermoeid zijn.

Bij deelname aan dit onderzoek moet u eenmalig naar het LUMC Leiden komen*. Wilt u meer informatie of deelnemen aan deze studie, dan kunt u mailen naar myasthenie@lumc.nl.

Meer informatie over deze studie leest u hier: E1-2 proefpersooninformatie en toestemming biomarkers vermoeidheid MG_patienten_Versie 1.2 maart 2021

Met vriendelijke groet,

 

Annabel Ruiter, arts-onderzoeker

Namens het neuromusculair studieteam
Prof. Dr. Jan Verschuuren, neuroloog
Dr. Martijn Tannemaat, neuroloog

*reiskosten worden vergoed

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames