Het klinkt als toekomstmuziek: niet iedere keer naar het ziekenhuis moeten voor een controle maar vanuit huis grip houden op uw ziekte middels een mobiele app. Met resultaten die direct in uw patiëntendossier worden gezet en door uw neuroloog kunnen worden ingezien.
Het blijkt dat een speciaal ontwikkeld computermodel dat gebruikt maakt van kunstmatige intelligentie (samenwerking LUMC – TU Delft) mensen met myasthenie kan onderscheiden van gezonde mensen op basis van een video van het gezicht. Daarnaast kan het model ook nog inschatten of iemand weinig of juist veel klachten heeft. Voor de ontwikkeling van dit computermodel hebben een aantal patiënten en gezonde vrijwilligers in 2019 en 2020 model gezeten in onze ‘video-studio’ in het LUMC.
In een vervolgonderzoek willen we onderzoeken of het computermodel dit ook kan op video’s die zijn opgenomen vanuit huis met de webcam. Wij zoeken hiervoor deelnemers met myasthenia gravis van 18 jaar of ouder die middels een eenmalige beeldbelafspraak een korte video-opname (3 minuten) willen laten maken en een vragenlijst over hun ziekte willen invullen.
Deelname aan dit onderzoek is volledig vanuit uw eigen huis, u hoeft niet naar het ziekenhuis te komen. Wilt u meer informatie of deelnemen aan deze studie, dan kunt u mailen naar myasthenie@lumc.nl.
Voor deze studie zoeken wij ook gezonde vrijwilligers, daarom vragen wij u of u wellicht iemand in uw naaste omgeving heeft die ook bereid is om mee te doen. Het gaat dan (bij voorkeur) om iemand van hetzelfde geslacht en ongeveer dezelfde leeftijd als uzelf (hooguit 5 jaar verschil). Kent u iemand die mee wil doen? Meld dit dan in uw email.
Hier kunt u de uitgebreide informatie vinden voor deelnemers met myasthenia gravis: E1-2 PIF en toestemming patient_versie 1.3
Hier kunt u de uitgebreide informatie vinden voor gezonde vrijwilligers: E1-2 PIF en toestemming controle_versie 1.3
Met vriendelijke groet,
Annabel Ruiter, arts-onderzoeker
Namens het neuromusculair studieteam LUMC
Prof. Dr. Jan Verschuuren, neuroloog
Dr. Martijn Tannemaat, neuroloog
