Voor myasthenia gravis (MG) worden verschillende vragenlijsten en onderzoeken gebruikt om te kijken hoe het met de MG gaat. Dit moet meestal in het ziekenhuis gebeuren. Steeds vaker worden digitale metingen gebruikt om (neurologische) ziektes in de gaten te kunnen houden. Om oogsymptomen (zoals dubbelzien en hangende oogleden) en bewegen bij MG-patiënten te kunnen beoordelen, kunnen foto’s en video-opnames gebruikt worden. Geluidsopnames zouden gebruikt kunnen worden om de spraak van MG-patiënten te beoordelen. Als het op die manier lukt om zelf je MG-symptomen in de gaten houden, zijn er hopelijk minder ziekenhuisbezoeken nodig en kun je zelf bijhouden of je medicijnen goed werken. Ook kunnen de eerste tekenen van een achteruitgang misschien sneller worden opgemerkt. We verwachten dat er duidelijke digitale aanwijzingen, zogenaamde “biomarkers”, zijn die het verschil tussen patiënten met MG en personen zonder MG kunnen maken. Maar ook dat hiermee kan worden bijgehouden hoe erg de MG is. Het uiteindelijke doel is dat er software ontwikkeld wordt die gebruik maakt van kunstmatige intelligentie om dit te kunnen doen. Dan zouden deze digitale metingen gewoon met de smartphone gedaan kunnen worden. Dit onderzoek is pas de eerste stap: we willen kijken of we betrouwbare metingen kunnen doen op de video- en geluidsopnames van MG-patiënten.
Wat is het doel?
Het doel van dit onderzoek is bekijken of we digitale metingen van een aantal typische MG-symptomen kunnen gebruiken om patiënten met MG van personen zonder MG te kunnen onderscheiden. Daarnaast willen we kijken of we met deze metingen ook kunnen zien hoe ernstig de ziekte is in MG-patiënten. En of het samenhangt met vermoeidheid.
Wat gaan we doen?
Voor dit onderzoek moet u eenmaal naar het ziekenhuis komen voor video- en geluidsopnames. We zoeken 225 deelnemers: 150 deelnemers met MG en 75 deelnemers zonder MG. Als u als patiënt met MG mee wilt doen en u heeft familieleden of vrienden zonder MG die mee willen doen, horen we dat graag. Uiteraard kunt u ook gewoon meedoen als er niemand in uw omgeving mee wil of kan doen.
Wie zoeken we?
Voor dit onderzoek zoeken wij deelnemers met MG van 18 jaar of ouder met in elk geval één van de volgende symptomen: onduidelijke spraak, heesheid, armzwakte en/of hangende oogleden. We zoeken ook deelnemers zonder MG, dus als u geen MG heeft en graag mee wil doen, kunt u zich ook opgeven. Wilt u meer informatie over dit onderzoek, dan kunt u mailen naar capture-mg@lumc.nl.
Onderzoeksteam
Yvonne Campman, onderzoekscoördinator
Dr. Martijn Tannemaat, hoofdonderzoeker
Prof. dr. Jan Verschuuren, medeonderzoeker