Het expertisecentrum myasthenieën

Het expertisecentrum is de plaats waar alle actuele kennis over myasthenie aanwezig is en vertaald wordt naar de zorg die mensen met myasthenie nodig hebben. Dat betekent dat daar veel ervaring is met myasthenie en dat u te maken krijgt met de meest ervaren behandelaars.

Welke zorg kan ik van het expertisecentrum myasthenieën verwachten?

Het expertisecentrum doet onderzoek bij het vermoeden van myasthenie, stelt de diagnose en geeft u informatie en advies. Ook kunt u er terecht voor een second opinion wanneer u twijfelt aan de diagnose die elders is gesteld, of als er een advies over de behandeling nodig is. Na de diagnose kunt u zo nodig terugkomen voor controle en advies.
Het expertisecentrum kan uw huisarts en andere zorgverleners informeren en adviseren over de zorg die u in uw eigen omgeving nodig hebt, bijvoorbeeld van de huisarts, fysiotherapeut of logopedist.

Hoe vaak moet iemand met myasthenie naar het expertisecentrum voor controle? 

Dit verschilt per persoon. In sommige gevallen kan de patiënt terug naar de neuroloog die de patiënt verwezen heeft voor verdere controles. In andere gevallen zal de patiënt onder controle blijven in het LUMC. Aan de hand van de ernst van de myasthenie zal de frequentie van controles bepaald worden. In stabiele gevallen zal er meestal één keer per jaar een controle plaatsvinden.

Waarvoor kan ik contact opnemen met het expertisecentrum? 

Als u twijfelt aan de diagnose die uw neuroloog heeft gesteld, kunt bij het expertisecentrum een second opinion vragen. Ook kunt u er terecht voor controles en voor vragen over de behandeling en het omgaan met de ziekte. Persoonlijke vragen over de behandeling kunt u alleen stellen als u patiënt bent van het expertisecentrum. Bent u dat niet, dan kunnen uw vragen alleen in algemene zin beantwoord worden.

Hoe kan ik mij aanmelden als patiënt bij het expertisecentrum?

U kunt naar het expertisecentrum in het LUMC in Leiden verwezen worden door uw huisarts of specialist wanneer die sterke vermoedens heeft dat u myasthenie heeft en diagnoseonderzoek wil laten doen.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames