Het expertisecentrum is de plaats waar alle actuele kennis over myasthenie aanwezig is en vertaald wordt naar de zorg die mensen met myasthenie nodig hebben. Dat betekent dat daar veel ervaring is met myasthenie en dat u te maken krijgt met de meest ervaren behandelaars.
Waarvoor kan een zorgverlener contact opnemen met het expertisecentrum?
Zorgverleners kunnen bij het expertisecentrum terecht voor advies, bijvoorbeeld bij twijfel over de behandeling of wanneer de problematiek complex is.
Wat kan het expertisecentrum voor een neuroloog betekenen?
Een neuroloog kan bij het expertisecentrum terecht voor advies, bijvoorbeeld bij twijfel over de diagnose of de behandeling, of wanneer de problematiek complex is.
Hoe kan ik mijn patiënt verwijzen naar het expertisecentrum?
U kunt naar het expertisecentrum in het LUMC in Leiden verwijzen wanneer u sterke vermoedens hebt dat uw patiënt myasthenie heeft en diagnoseonderzoek wilt laten doen.
Hoe vaak moet iemand met myasthenie naar het expertisecentrum voor controle?
Dit verschilt per persoon. In sommige gevallen kan de patiënt terug naar de neuroloog die de patiënt verwezen heeft voor verdere controles. In andere gevallen zal de patiënt onder controle blijven in het LUMC.
Aan de hand van de ernst van de myasthenie zal de frequentie van controles bepaald worden. In stabiele gevallen zal er meestal één keer per jaar een controle plaatsvinden.
Waarvoor kan men bij Spierziekten Nederland terecht?
Mensen met myasthenie, hun partners, ouders en andere betrokkenen kunnen met vragen terecht bij Spierziekten Nederland. Ook voor hulpverleners is er veel informatie beschikbaar. Spierziekten Nederland heeft veel informatie over myasthenie in de vorm van een website, folders, brochures, films, online cursussen en uitgaven over onderwerpen als voeding en hulpmiddelen. Voor hulpverleners zijn er de brochure over myasthenie voor de huisarts en voor de bedrijfsarts.
Daarnaast organiseert Spierziekten Nederland bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarop leden in contact kunnen komen met andere patiënten, ouders en partners.
Leden hebben ook mogelijkheden om via de website met elkaar contact te onderhouden.