Na de diagnose hangt het van de vorm van myasthenie en de klachten af welke professionele zorg nodig is. In ieder geval zullen de huisarts en de neuroloog een belangrijke rol spelen in het coördineren van de zorg, het voorschrijven van medicijnen, het controleren van de effecten en de doorverwijzing naar andere disciplines.
Het is belangrijk dat u een zorgverlener kiest die kennis heeft van myasthenieën en ervaring heeft met de behandeling ervan. In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland staat welke artsen en therapeuten gespecialiseerd zijn in myasthenieën. Ook het expertisecentrum myasthenieën kan hierover advies geven.
Wat kan mijn huisarts voor mij doen?
Uw huisarts is uw eerste aanspreekpunt als het over uw gezondheid gaat. De huisarts kan u in verband met myasthenie verwijzen naar een medisch specialist voor onderzoek en behandeling. Vervolgens zal hij in sommige gevallen betrokken zijn bij het controleren van het bloed en het herkennen van bijwerkingen. Het is belangrijk dat de huisarts zich verdiept in myasthenie en goed op de hoogte blijft van de controles en behandelingen die u daarvoor krijgt. Voor de zorg die u in uw dagelijks leven nodig hebt, blijft u een beroep doen op de huisarts. Daarom heeft Spierziekten Nederland een brochure speciaal voor huisartsen gemaakt.
Wat kan een neuroloog doen bij myasthenie?
Omdat spierziekten zeldzaam zijn, hebben niet alle neurologen evenveel kennis van en ervaring met deze ziekten opgebouwd. Een neuroloog die gespecialiseerd is in spierziekten heeft die kennis en ervaring wel. Deze neuroloog kan er ervoor zorgen dat iemand alle medisch specialistische zorg krijgt die hij of zij nodig heeft, en dat die zorg goed is afgestemd op de persoonlijke situatie.
Een neuroloog speelt vaak een centrale rol in het organiseren van de professionele zorg die iemand bij myasthenie nodig kan hebben.
De neuroloog stelt de diagnose myasthenie of verwijst daarvoor naar het expertisecentrum myasthenieën.
De neuroloog houdt het verloop van het ziekteproces in de gaten. Hoe vaak iemand een controleafspraak heeft bij de neuroloog hangt af van de ernst en het verloop van de klachten of problemen. Meestal is één keer per jaar voldoende.
De neuroloog kan verwijzen naar andere specialisten zoals een longarts. In sommige ziekenhuizen maakt de neuroloog deel uit van het spierziekterevalidatieteam en verwijst de neuroloog ook direct naar de fysiotherapeut of ergotherapeut van dat team.
In alle academische ziekenhuizen werken neurologen die goed op de hoogte zijn van spierziekten. Zij kunnen verwijzen of overleggen met collega’s die gespecialiseerd zijn in een bepaalde spierziekte, zoals de artsen van het expertisecentrum myasthenieën in het LUMC in Leiden.
Wat kan een chirurg doen voor iemand met myasthenie?
Een chirurg kan de thymus verwijderen bij mensen met AChR-MG.
Ook kan een oogarts of plastisch chirurg een hangend ooglid corrigeren wanneer de klachten niet op een andere manier te verhelpen zijn. Een belangrijke voorwaarde voor zo’n operatie is dat de ziekteverschijnselen stabiel zijn.
Wat kan een in spierziekten gespecialiseerd revalidatiecentrum doen voor iemand met myasthenie?
Omdat spierziekten zeldzaam zijn, hebben niet alle revalidatiecentra evenveel kennis van en ervaring met deze ziekten opgebouwd.
Een spierziekterevalidatiecentrum heeft die kennis en ervaring wel en kan daardoor helpen bij het verminderen van en omgaan met de gevolgen van de spierziekte in het dagelijks leven. Uitgangspunt daarbij is dat iemand zoveel mogelijk zelfstandig kan blijven wonen en werken.
Wat kan een revalidatiearts doen bij myasthenie?
Een revalidatiearts van een spierziekterevalidatiecentrum kan iemand met myasthenie adviseren wanneer de spierverzwakking duidelijke gevolgen heeft voor het dagelijks functioneren. Dat is bijvoorbeeld het geval als iemand zijn benen niet meer kan optillen, of als iemand klachten heeft in de schouder- of nekspieren, armen of wervelkolom. De revalidatiearts helpt om zo veel mogelijk zelfstandigheid te behouden.
De revalidatiearts let op:
- lichamelijke aspecten: het verloop van de ziekte en mogelijke toekomstige problemen.
- zelfredzaamheid: hulpmiddelen die nodig zijn voor de uitvoering van dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld een orthopedische beugel, een loophulpmiddel, aangepaste huishoudelijke apparatuur, een aangepaste bureaustoel of een zitje in de douche;
- psychische en maatschappelijke aspecten: leren leven met myasthenie bij uzelf, uw partner of uw kind. Maatschappelijke, psychologische of pedagogische begeleiding kan nodig zijn voor schoolgaande kinderen met beperkingen of voor volwassenen die door hun aandoening problemen ervaren op hun werk of in hun relatie.
Wanneer het nodig is, betrekt de revalidatiearts andere behandelaars bij de behandeling en begeleiding, bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist of psycholoog, maatschappelijk werker of orthopedagoog van het revalidatiecentrum, of een zorgverlener uit uw eigen omgeving.
Voor de behandelingen die u nodig heeft, wordt samen met u een behandelplan opgesteld.
U vindt spierziekterevalidatiecentra die in myasthenie gespecialiseerd zijn in de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland.
Wat kan een fysiotherapeut doen voor iemand met myasthenie?
Een fysiotherapeut kan iemand met myasthenie helpen op een verantwoorde manier in beweging te blijven en de conditie op peil te houden of te herstellen.
Via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland kunt u een fysiotherapeut vinden die weet wat myasthenie inhoudt, en die zich bewust is van de risico’s van overbelasting van de spieren.
Eventueel kan de fysiotherapeut een collegiaal consult aanvragen bij het expertisecentrum myasthenieën.
Wat kan een ergotherapeut doen voor iemand met myasthenie?
Een ergotherapeut kan iemand met myasthenie leren hoe hij de dagelijkse activiteiten kan blijven uitvoeren ondanks spierklachten, vermoeidheid en andere beperkingen. Ook kan een ergotherapeut adviseren over hulpmiddelen, aanpassingen in uw woning en het inschakelen van thuiszorg.
Via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland kunt u een ergotherapeut vinden die weet wat myasthenie inhoudt. Eventueel kan de ergotherapeut ook een collegiaal consult aanvragen bij het expertisecentrum myasthenieën.
Wat kan een logopedist doen voor iemand met myasthenie?
Een logopedist kan iemand met myasthenie helpen om te gaan met slik- en spraakproblemen. Daarvoor is het belangrijk dat de logopedist weet wat myasthenie inhoudt en wat de risico’s van verslikken zijn.
Via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland kunt u een logopedist vinden die weet wat myasthenie inhoudt. Eventueel kan de logopedist via deze website een collegiaal consult aanvragen bij het expertisecentrum myasthenieën.
Wat kan een psycholoog of maatschappelijk werker doen voor iemand met myasthenie?
Een psycholoog kan iemand met gesprekken helpen bij het omgaan met de emotionele en sociale gevolgen van myasthenie.
Zo nodig kan een psycholoog ook met de partner of andere gezinsleden bespreken hoe zij het beste kunnen omgaan met veranderingen in hun leven die samenhangen met de ziekte.
Een maatschappelijk werker kan praktisch en emotioneel steunen bij het verwerken van de ziekte en het omgaan met de gevolgen voor de relatie met familieleden, vrienden, kennissen en collega’s. Zo nodig kan een maatschappelijk werker ook helpen met het aanvragen van voorzieningen en aanpassingen.