Myasthenie is nog niet te genezen, maar de verschijnselen zijn wel goed te behandelen.
De behandeling is een kwestie van maatwerk. Het is belangrijk een balans te vinden tussen het goed behandelen van de myasthenie en zo min mogelijk bijwerkingen krijgen van de gebruikte medicatie.
Algemene gezondheid
Zoals bij alle aandoeningen is het belangrijk om te letten op de algemene gezondheidszaken, zoals gezonde voeding en voldoende beweging.
Zorg dat het gewicht niet te hoog wordt. Er is geen speciaal dieet voor LEMS, maar bij spierzwakte is overgewicht een belemmering bij het bewegen.
Overgewicht zorgt vaak ook voor ‘rompadipositas’, dat wil zeggen te veel vetopslag rond de romp en met name de buik. Dit belemmert de bewegingen van het middenrif. Het middenrif is de belangrijkste ademhalingsspier en kan bij MG en LEMS aangedaan zijn.
Bewegen is ook belangrijk voor mensen met een spierziekte. Gezien de versnelde spiervermoeibaarheid bij auto-immuun MG of LEMS wordt aanbevolen om op maximaal 70% van de maximale kracht te trainen. Train minstens drie maal per week middels een kleine inspanning. Ga niet een keer per week ‘pieken’.
Voor patiënten die veel spierzwakte hebben zijn lopen, fietsen, een boodschap doen, huishoudelijke taken of de eigen lichamelijke verzorging al een opgave. Dit gaat allemaal gepaard met spieractiviteit en draagt bij aan een verbetering van de spierconditie. Wie sterker is en al een redelijke conditie heeft kan buiten de dagelijkse ommetjes en activiteiten extra gaan sporten, bijvoorbeeld door extra lopen of fietsen of in een sportschool. Dit kan ook onder begeleiding van een fysiotherapeut. Er zijn tot dusver geen fysiotherapeuten in Nederland die gespecialiseerd zijn in myasthenie.
Symptoombehandeling
Symptoombehandeling houdt in dat de symptomen van myasthenie (spierzwakte) direct worden aangepakt zonder de onderliggende oorzaak te veranderen. Symptoombehandeling omvat medicatie die gericht is op het verbeteren van de communicatie tussen de zenuw en spier, zoals amifampridine of pyridostigmine.
Voor de behandeling van LEMS wordt meestal eerst amifampridine (3,4-diaminopyridine) geprobeerd. Dat middel zorgt ervoor dat de zenuw meer acetylcholine afgeeft. Ook wordt bij LEMS wel eens pyridostigmine (Mestinon) voorgeschreven.