De ziekteverschijnselen bij myasthenie zijn complex. Daarom neemt bij voorkeur een vaste neuroloog na de diagnose de coördinatie van de professionele zorg voor de patiënt op zich. Deze hoofdbehandelaar (ook wel zorgcoördinator genoemd) kan zowel een neuroloog zijn met ervaring op het gebied van neuromusculaire ziekten als een neuroloog van het expertisecentrum myasthenieën.
Taken van de hoofdbehandelaar
De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor de bewaking van zorg in het kader van myasthenie. Deze zorgverlener kan de gevolgen van de ziekte voor verschillende organen overzien en beoordelen of er complicaties zijn of dreigen te ontstaan. De hoofdbehandelaar heeft de volgende taken:
- er op toezien dat iemand met myasthenie de medische controles krijgt die nodig zijn, bijvoorbeeld van het bloed, de spieren, de conditie, vermoeidheid, spraak- en kauwklachten, spijsverteringsklachten, de ogen en eventueel de ademhaling;
- voorlichting geven aan de patiënt en zijn familie;
- specialisten inschakelen voor aanvullende diagnostiek en de behandeling van specifieke klachten;
- de huisarts op de hoogte houden van de medische uitslagen en adviezen voor de patiënt;
- ervoor zorgen dat andere zorgverleners in de omgeving van de patiënt deskundig advies krijgen over myasthenieën, bij voorkeur van gespecialiseerde vakgenoten van het expertisecentrum myasthenieën;
- aandacht besteden aan de psychische en sociale gevolgen van de ziekte voor de patiënt en zijn familie; ervoor zorgen dat zij de juiste hulp en begeleiding krijgen om met de ziekte te kunnen omgaan in hun dagelijkse leven;
- voor informatie over het omgaan met een spierziekte en voor contact met andere patiënten en hun families verwijzen naar Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging.
Taken van de huisarts
De huisarts is het eerste aanspreekpunt voor iemand met myasthenie bij alle soorten gezondheidsproblemen.
De taken van de huisarts voor een patiënt met myasthenie bestaan uit:
- controles uitvoeren bij klachten die met myasthenie te maken hebben (bloedwaarden, spierkracht, spraak- en slikproblemen onderkennen, maag en darmfunctie volgen in verband met mogelijke bijwerkingen van de medicatie) en zo nodig verwijzen naar specialisten die ervaring hebben met myasthenie.
- oog houden voor mogelijke psychische of relationele problemen en voor de manier waarop de patiënt en zijn familie met de ziekte omgaan.
Spierziekten Nederland heeft speciaal voor huisartsen een brochure over myasthenieën gemaakt.