Myasthenieën kunnen zeer invaliderend zijn en een grote impact hebben op het dagelijks leven van patiënten en hun naasten. Hieronder vindt u enkele manieren wat patiënten kan helpen om beter om te leren gaan met myasthenie:
- Het opzetten van een routine om vermoeidheid te beheren, zoals het nemen van voldoende rust en slaap, en het plannen van activiteiten op momenten van de dag waarop de symptomen minder ernstig zijn.
- Het leren van technieken om beter te communiceren met anderen over de aandoening en om hulp te vragen wanneer dat nodig is.
- Het verbinden met andere patiënten met myasthenie via lotgenotengroepen en online forums om ervaringen te delen, informatie te verkrijgen en emotionele steun te vinden.
Wie kan mij helpen leren omgaan met de ziekte?
De psycholoog of maatschappelijke werker van een spierziekterevalidatiecentrum kan u adviezen geven over het al dan niet aanpassen van uw leven en het omgaan met negatieve reacties op een veranderend uiterlijk als gevolg van myasthenie.
Ervaringen en tips van anderen met myasthenie kunt u vinden via Spierziekten Nederland op het internetforum Iemand zoals Ik, het Myocafé in brochures en via online cursussen van Spierziekten Nederland.
Hoe kan ik in contact komen met andere patiënten, partners en/of ouders van iemand met myasthenie?
U kunt met andere patiënten, partners of ouders in contact komen via Spierziekten Nederland, de organisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten.
Spierziekten Nederland heeft veel informatie over myasthenie op de website en in folders, brochures, films, online cursussen en uitgaven over onderwerpen als voeding en hulpmiddelen.
Daarnaast organiseert Spierziekten Nederland bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarop u in contact kunt komen met andere patiënten, ouders en partners.
Leden hebben ook mogelijkheden om via de website met elkaar contact te onderhouden.
Waar kan ik als partner of ouder van iemand met myasthenie terecht met mijn vragen?
U kunt als partner of ouder van iemand met myasthenie met vragen terecht bij Spierziekten Nederland, de organisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten.
Spierziekten Nederland heeft veel informatie over myasthenie in de vorm van een website, folders, brochures, films, online cursussen en uitgaven over onderwerpen als voeding en hulpmiddelen.
Daarnaast organiseert Spierziekten Nederland bijeenkomsten over allerlei onderwerpen waarop u in contact komen met andere ouders en partners.
Leden hebben ook mogelijkheden om via de website met elkaar contact te onderhouden.